Köln, 22. Januar 2025. Die elektronische Patientenakte (ePA) kann insbesondere für chronisch kranke Kinder und Jugendliche Vorteile bringen. Allerdings überwiegen derzeit die „Risiken und Nebenwirkungen“. Bundesgesundheitsminister Lauterbach hat angekündigt, in Kürze Lösungen dieser Probleme vorzulegen. Solange die Probleme nicht gelöst sind, rät der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ) Eltern, die Nutzung der ePA sorgsam zu prüfen.
Dr. Michael Hubmann, Präsident des BVKJ: „Wir freuen uns, dass Bundesminister Lauterbach das Gespräch gesucht hat und in enger Abstimmung mit dem BVKJ schnell Eckpunkte für eine Lösung der zahlreichen Probleme vorlegen möchte. Gleichzeitig ist es für uns höchst unbefriedigend, dass damit der nächsten Regierung eine so große ungelöste Aufgabe hinterlassen wird, die eigentlich sofortiger gesetzgeberischer Tätigkeit bedarf. Wenigstens muss jetzt im Ministerium alles vorbereitet werden, damit eine neue Regierung nicht mit einem leeren Papier starten muss, sondern sofort loslegen kann.“
Der BVKJ hatte empfohlen, bis zur gesetzlichen Klarstellung aller offenen Fragen für Kinder eine Opt-in-Regelung zu verabschieden. Nachdem jetzt abzusehen ist, dass dies in der letzten Sitzungswoche nicht mehr passieren wird, wird der BVKJ in einer Patienteninformation, die in den Praxen aushängen soll, darauf hinweisen, dass aus Sicht des BVKJ nur bei Kindern mit chronischen Erkrankungen die Vorteile der ePA gegenüber gravierenden Nachteilen überwiegen.
„Es ist uns nicht leichtgefallen, den Eltern diese Empfehlung auszusprechen. Für uns in der Praxis wäre es am einfachsten, wir hätten eine funktionierende ePA für alle unsere Patientinnen und Patienten. Für chronisch kranke Kinder kann sie ein Segen sein. Aber bei einer Nutzen-Risiko-Abschätzung wird klar: der Schutz von Kindern geht vor, sodass wir nicht guten Gewissens schweigen können und gezwungen sind, nochmals klar vor der ePA bei Kindern und Jugendlichen zu warnen. Bei meinen eigenen Kindern würde ich mich derzeit gegen die ePA entscheiden“, betont Hubmann.
Beispiele für konkrete Probleme, die in den Praxen auftreten werden:
• Datenschutz für Jugendliche unter 15 Jahren:
Ein 12-jähriges Mädchen und seine Mutter möchten, dass das Kind gegen HPV geimpft wird, um es vor Gebärmutterhalskrebs zu schützen. Der Vater lehnt aus religiösen Gründen eine Impfung ab, weil er Sex vor der Ehe ablehnt. Die Ärztin muss die Information über die erfolgte Impfung in der ePA dokumentieren. Gleiches gilt für die Pille, etc.
• Konflikte bei Trennungskindern:
Eine Mutter berichtet dem Arzt, dass es dem Kind nach dem Wochenende beim Vater nicht gut geht. Bisher werden solche Informationen vertraulich in der Arztdokumentation festgehalten. Jetzt landet die Information auf der ePA und kann zu weiterem Streit führen und gerichtliche Auseinandersetzungen zur Folge haben. Daten werden auf der ePA gespeichert, auch wenn das gegen den Willen eines Elternteils ist.
• Übernahme kritischer Diagnosen ins Erwachsenenleben:
Ein 14-Jähriger macht laut ärztlicher Diagnose eine kurze depressive Phase durch. Die sensiblen Daten werden ohne Überprüfung ins Erwachsenenleben mitgenommen und können die Berufslaufbahn oder die Versicherung in der PKV, Haftpflicht etc. negativ beeinflussen.
• Befüllungspflicht:
Ärzt*innen und Krankenkassen sind verpflichtet, alle Diagnosen in der ePA zu speichern. So auch bei einem Verdacht auf Münchhausen-Stellvertretersyndrom, wenn die Betreuungsperson Krankheiten beim Kind erfindet oder verursacht. Dies betrifft aber auch viele andere sensible Daten, bei denen Befüllung nicht im Interesse des Kindes ist.
• Kinderschutzfall:
Ein Elternteil begeht sexuellen Missbrauch an seinem Kind. Das wird der Polizei, dem Jugendamt, der Jugendhilfe, oder der Kinder- und Jugendarztpraxis bekannt. Keine dieser Institutionen kann sicherstellen, dass auf schnellstem Wege dem Vater die Zugriffsrechte auf die ePA, einschließlich Informationen zu einem neuen Wohnort, entzogen werden.